罕見遺傳性皮膚疾病「泡泡龍症」,病患終身無法擺脫傷口與紗布,病患及家屬在經濟及心理負擔上都很大。成功大學長期投入相關治療與研究,為了喚起社會大眾對疾病的關注與認識,2020年1月將舉辦「愛與傷痕公益音樂會」。
「愛與傷痕公益音樂會」將於2020年1月3號、5號,分別在台中國家歌劇院與高雄衛武營音樂廳舉行,所得全數捐給「臺灣泡泡龍病友協會」。這場音樂會邀到國家文藝獎得主金希文教授製作曲目並指揮「音契室內管弦樂團」演出。透過故事與音樂的多媒體敘事,讓愛樂者把對音樂的喜好擴散為愛的分享,也讓病友與家屬在音樂中擁有希望。
成大國際傷口與修復中心李貽峻指出,俗稱泡泡龍症的「遺傳性表皮鬆解型水泡症」患者終其一生,每天要花費數小時換藥與傷口處理。價錢昂貴的特殊敷料是沈重的經濟負擔,病患與家屬往往因為不堪折磨轉向偏方藥,造成惡性循環,希望透過音樂會的舉辦,喚起社會大眾對疾病的關注與認識。
國際網球好手謝淑薇對泡泡龍病友渴望擺脫紗布、自由活動的心願格外有感,向來婉拒代言的她,這次特別拍攝公益影片,期待各界踴躍發揮愛心,以行動支持,一起為泡泡龍病友綻放出美麗。